Jeg gør opmærksom på at teksten er lang, og det derfor kræver noget tid at læse om forløbet, hvis man ønsker det. Men du kan bevæge dig mellem de forskellige afsnit for vi har delt historien op i: Sygdommen rammer, Selve operationen og Tanker derpå

Mvh. Maria

Sygdommen rammer:

Jeg havde flere gange været ramt af pludselige svimmelhedsanfald, som forsvandt efter 14 dages tid hvorefter alt var normalt igen. Lægerne mente at det hver gang havde været en virus på balancenerven (som alle mennesker kan rammes af) så vi tog det roligt. 

Men en forårsdag i 1998 gik det helt galt. Midt i et af vores projekter blev jeg rigtig dårlig og svimmel og måtte gå ind og lægge mig. Vi regnede med at det ville gå over, som det før var sket. Men efter 1 måneds tid med konstant svimmelhed var vi klar over at denne gang var anderledes. 

Jeg tog kontakt til lægen som henviste til en ørelæge. Her blev øret blev undersøgt og der blev foretaget balanceprøver. Ørelægen mente at det eventuelt kunne være ménière’s sygdom; en sygdom vi aldrig havde hørt om før, så vi skyndte os hjem for at læse om den:

Ménière's sygdom er en sygdom lokaliseret til det indre øre og skyldes ændrede væsketrykforhold, som altså kan komme ganske pludseligt og uden forvarsel.  Det en tilstand præget af pludselige anfald med svimmelhed, kvalme, opkastninger, svigtende hørelse og øresusen, og selvom den er godartet kan det virke meget skræmmende at blive ramt.

Der findes ingen medicin, som kan hindre anfald i at opstå eller fjerne dem, når de står på. Hvis man er meget hårdt angrebet af sygdommen, vil en operation blive overvejet. Men heller ikke her kender man en ideel behandling. I nogle tilfælde overskæres balancenerven. I andre tilfælde forsøges operation på ligevægtsapparatet. Eller der bliver indsat en ventil, så væsketrykket i det indre øre aftager. Ingen af disse dele fører dog til total helbredelse, kun eventuel lindring.

Ørelægen ville dog gerne foretage yderligere prøver blandt andet en hjernescanning for at se at der ikke var en svulst. Scanningen var normal (hvilket jeg stadig praler af), så ørelægen stillede den foreløbige diagnose og sendte mig tilbage til lægen. 

Hos lægen fik jeg bevilget 10 konsultationer hos en psykolog for at afdække om eventuelle psykiske problemer gav sig udslag i fysikken. Men efter 2 konsultationer blev jeg sendt hjem med besked om at hovedet ikke fejlede noget, så det ville være spild af begges tid at forsætte konsultationerne.  

Tilbage hos egen læge, begyndte maskineriet forfra. Jeg skulle nu videre til Roskilde Amtssygehus og deres øre-næse-hals-afdeling. Her startede man fra bunden med egne undersøgelser. Balancetests og høreprøver (hjernescanningen var dog foretaget her, så den slap jeg for at få foretaget igen). Til sidst stillede de den endelige diagnose: venstresidig ménière og beskeden var at jeg var nødt til at lære at leve med sygdommen, der var kronisk. Roskilde Amtssygehus nævnte dog, at hvis alle muligheder var udtømte kunne man henvise til Gentofte Amtssygehus eller Rigshospitalet som var førende indenfor forskning i  ménière's sygdom. De gjorde samtidig opmærksom på at end ikke Gentofte eller Rigshospitalet endnu havde ”knækket koden” og var klar med en behandling der helbredte. 

Jeg havde nu været sygemeldt i 10 måneder, og vi kunne ikke længere affinde os med ”bare at skulle lære at leve med det”. Vi tog kontakt til Ménière og Tinnitus foreningen samt deltog i nogle af deres møder. Hér blev vi gjort opmærksom på at Gentofte Amtssygehus var i gang med en lovende forsøgsbehandling, og at vi skulle bede om at få kaution hertil.  

Det gjorde vi så, men en kaution koster amtet penge og derfor ville man lige afprøve alle muligheder endnu engang, så jeg fik en rundtur i systemet...igen. Der er absolut "no hard feelings" overfor kommunen. De har deres regler at efterleve, men det var vores liv der stod i stampe imens og derfor var vi vældig frustrerede over den lange ventetid.

Selve operationen:

Endelig gav kommunen/amtet kaution til Gentofte Amtssygehus. Her fik jeg langt om længe en konsultation hos den førende specialist – sådan cirka 13 måneder efter jeg sygemeldte mig. 

Da vi mødte op til den første konsultation/undersøgelse på Gentofte Amtssygehus var det ikke med de store forhåbninger. Vi havde faktisk regnet med at jeg skulle hele møllen igennem med scanninger, balancetests og høreprøver mm, førend vi ville nå til en konkret snak om hvad de kunne tilbyde. 

Derfor græd vi faktisk af lettelse og glæde, da jeg blot blev kaldt ind til specialisten som fortalte om den operation de kunne tilbyde, og at de ville kunne foretage den om 3 uger. Vi blev samtidig tilbudt psykologhjælp fordi det var en vanskelig beslutning at træffe og risikoen for døvhed var tilstede. Såfremt vi accepterede vilkårene skulle jeg underskrive en erklæring om, at jeg var indforstået med at det var en forsøgsbehandling uden garantier og uden lægeligt ansvar for eventuel døvhed eller andre uforudsete komplikationer.

Vi var ikke et sekund i tvivl, jeg greb pennen og skrev under. Situationen kunne umuligt blive værre end nu og kun 1 ud af de 10 personer der havde gennemgået indgrebet var blevet døv, det var for os rimelige odds. Den dag kørte vi hjem derfra med det første glimt af håb i over et år. 

Indgrebet som Gentofte ville foretage kaldes en gentamycin-behandling. Man skærer øret op, borer hul i knoglen og lægger et dræn til det runde vindue ved det indre øre, hvorefter man lukker hele ”skidtet” igen. Så kobles slangen fra øret og til en doseringspumpe. Denne pumpe sender meget langsomt et antibiotikum (gentamycin) i meget små doser ind til det indre øre, hvor det lægger en hinde omkring balancenerven og ”dræber” den. Når balancenerven er død efterlades man efterfølgende med en generel ubalance, men som skulle være bedre at leve med end total svimmelhed. Årsagen til at man sender gentamycinen så langsomt ind i øret skyldes at man ved tidligere forsøg/behandlinger har sprøjtet det direkte i øret på folk, og alle er blevet døve af det. Derfor denne langsomme proces, som skulle bevare hørenerven. Efter operationen hjemsendes man med pumpen tilkoblet i 10 dage. Efter 10 dage fjernes pumpen og slangen ind til det indre øre bliver hængende og proppes af. Så holder man en måneds pause, hvorefter man tilslutter pumpen igen og så fremdeles, alt efter behov.

Jeg blev opereret den 21. juli 1999, og hun blev hundesyg, men det var forventet. Jeg sejlede rundt de første dage, herefter begyndte det langsomt at gå fremad. Men det så virkelig drabeligt ud med pumpen på brystet som man ikke måtte røre, og slangen der gik fra pumpen og ind i øret (flere troede faktisk at jeg havde hjernehindebetændelse el. lign.). Camilla var derfor skræmt fra vid og sans i starten, og det var hårdt for både Camilla og mig, der altid har været meget tæt knyttet til hinanden. Vi kunne alle se at Camilla kæmpede en kamp mellem angst for pumpen og behovet for tryghed fra sin Mor. Heldigvis overvandt hun frygten og jeg tudede af glæde da jeg fik det første kram siden jeg kom hjem fra hospitalet, og begyndte igen at se det positive i at have valgt at lade mig operere.

Selvom det gik bedre og at det i sig selv var en gave efter halvandet års sygemelding, var der dog en stor streg i regningen. Vi havde som sagt fået oplyst at der var 10 % risiko for at blive døv ved indgrebet, men tog chancen, for hvorfor skulle det dog ramme os/mig?. Men det gjorde det og jeg øgede statistikken omkring døvhed ved behandlingen. Da jeg vågnede op på opvågningen havde hun en frygtelig høj skrigen i øret, som langsomt aftog. Derefter blev der ”stille” på nær at jeg nu er efterladt med tinnitus på øret som er ekstra skrigende fordi ingen andre lyde trænger ind i øre og blander sig med denne konstante støj.

Tanker derpå:

Den største ”hurdle” ved at have ménière og tillige være ramt af døvhed og tinnitus er: Folk kan ikke se det på dig, og du har egentlig ikke lyst til at skilte med det, men du er nødt til at komme ud af busken hvis du vil have noget ud af din kommunikation med andre mennesker og ikke vil opfattes ”forkert” grundet de problemer fejlkommunikation kan skabe.

Derudover er en stor ”hurdle” at det ikke kun er dig, men hele din familie der rammes. Vi har hele tiden forsøgt at tackle de problemer og situationer der opstod sammen. Vi har valgt at se på sygdommen som en faktor vi ikke kan gøre noget ved, men som vi er nødt til at lære at leve med resten af livet. Sætningen: ”Det du ikke dør af gør dig stærkere” har været det,  vi gennemgående har holdt fast i. Vi har derfor også valgt at prøve at finde løsninger vi alle kan holde ud at leve med og se det som en udfordring at få vores daglige liv til at fungere igen i stedet for at fokusere på de ting vi ikke kan. Og så har vi haft evnen til at se lidt sorthumoristisk på tingene og grine af det hele og af os selv når det så for svært ud, og det har nok været den vigtigste grund til at vi er kommet igennem det sammen og oven i købet er kommet meget tættere på hinanden.

Anfald:

Operationen bedrede klart anfaldene. De er ikke væk, men når jeg rammes, er de ikke så voldsomme, og jeg har indtil nu ikke været nødt til at sygemelde mig fra arbejde, men har kunnet klare arbejdsdagen mod at kaste mig over sofaen når jeg kommer hjem, og ikke foretage mig yderligere den dag.

Der har dog været et par anfald som har været så voldsomme at vi har frygtet at alt var forgæves, men de er alligevel gået hurtigere over (efter et par dage) end før hvor de stort set var konstante.

Når jeg rammes af et anfald gør jeg det at jeg konstant gentager et slags mantra overfor sig selv: ”Okay, det er surt lige nu, men det er bedre end inden jeg blev syg, det må jeg huske på”

Trætheden:

Efter et anfald er jeg usædvanlig træt. Det gør at jeg er nødt til at hvile mig meget i forhold til hvad jeg er vant til, hvilket nok er sværest for mig selv at acceptere. Det er også svært i det hele taget at acceptere at jeg generelt bliver hurtigere træt end før sygdommen ramte og at vi er nødt til at tage det med i planlægningen af aktiviteter.

Det har vi løst på den måde at vi snakker om de ting vi skal have ordnet, inden Camilla lægges. Så lægger jeg hende og nogen gange falder jeg også i søvn sammen med hende, hvis hun er ekstra træt. Til gengæld bruger Patrick tiden på sig selv/at slappe af på denne tid, så vi gemmer hver især vores pusterum/egen tid til om aftenen. Det fungerer fint for os begge, og ingen af os føler vi ikke tilbringer tid nok sammen, vi gør det bare på andre tidspunkter.

Jeg bliver også ekstra træt hvis vi har været ude til store sammenkomster. Det skyldes at jeg kun har et øre at høre med og når mange snakker i munden på hinanden bliver det volapyk, hvor jeg føler jeg befinder mig i en osteklokke og jeg bliver dødtræt af at prøve at sortere alle lydene og forstå hvad folk siger.

Vi har løst problemet på en måde der er til glæde for os begge: Vi tager sammen ud og separat hjem. Jeg føler ikke at jeg skal blive for at glæde Patrick og Patrick føler ikke han skal tage hjem for at glæde mig. Vi har det godt med løsningen, selvom andre måske har svært ved at forstå,  og synes det er synd for os begge to på forskellige områder, men lad dem om det, bare det fungerer for os.

Tinnitus:

Konstant skrigen i øret 24 timer i døgnet 365 dage om året sætter også sit præg på mig. Nogen gange skal jeg kæmpe en brav kamp med sig selv for ikke at blive ophidset over ikke at kunne få ro i hovedet eller ved tanken om at jeg aldrig mere kommer til at opleve hvordan total stilhed kan være fred for sjælen. Det kan også drive mig til vanvid, hvis der er stille i huset, for så hører jeg kun den skrigende tinnitus i øret. Det første problem kan vi ikke gøre noget ved andet end hele tiden at håbe på at der en dag kommer en løsning hvor man kan fjerne tinnitus. Det sidste problem har vi løst ved ALTID at have radioen eller fjernsynet kørende, og jeg er såmænd kun glad når der er liv og glade dage fra Camilla’s legekammerater og her i huset klager vi derfor ikke over at lydniveauet er for højt.

Døvheden:

At jeg er blevet døv på det ene øre har også givet en del problemer. Først processen hvor vi håbede at det var midlertidigt, til efter 1 år at skulle acceptere at der ikke var noget at gøre og prøve at lære at tilpasse sig. Jeg fik et ”slags” høreapparat” der videresender lyde fra den døve side til den raske, så det næsten er som om jeg kan høre på det døve øre. Men der gik bare alt for lang tid før man endelig konstaterede at jeg var døvbleven til jeg fik dette apparat. Fordi jeg kun har et ”rask” øre, går jeg helt i panik når jeg prøver at have høreapparatet i dette øre, så det har sin faste plads i en skuffe. Og problemet er også at det forstærker alle lyde, uden at filtrere, så det generer mere i det raske øre end det gavner. Men jeg har da ikke helt givet op og indimellem tages det frem fra skabet og bliver afprøvet.

Det giver selvfølgelig også nogle problemer i dagligdagen ikke at høre så godt. Det betyder at jeg tit må bede folk om at vende sig mod mig når de taler og at komme over på den side hvor jeg kan høre. Og jeg kan blive enormt irriteret på Patrick når han taler til mig med ryggen til, og ikke lige får tænkt på at jeg ikke kan høre det. Og det kan da også gøre ondt når Camilla siger: Sig mig Mor er du døv eller hvad? når jeg ikke lige hører, hvad hun siger. En anden ulempe ved døvheden er at jeg selvfølgelig ikke svarer hvis folk taler til det døve øre. Det kan nemt tolkes som arrogance hvis folk ikke er klar over at jeg er døv på det øre, og kan virke ubehageligt og jeg kan blive ked af det. Men jeg har lært at se stort på hvad andre tænker og vi (Patrick & jeg) har da heldigvis selv evnen til at se det komiske i vores samtaler, som nogen gange er helt hen i vejret når vi taler om 2 vidt forskellige ting.

Mit sociale liv bliver også påvirket ved døvheden. Når jeg f.eks. deltager i kurser er jeg fraskåret fra den efterfølgende hygge hvor folk mødes og snakker om løst og fast. Oftest er fællesrum på kursuscentre indrettet i kælderen, hvor akustikken er dårlig. Og oftest spilles der tillige høj musik, samtidig med at alle taler stort set i munden på hinanden.  Det har været surt at vælge fra men en nødvendighed. Jeg har derfor gjort det, at jeg ved kursets start fortæller hvad mit problem er og at det ikke skal opfattes som arrogance eller mangel på ønske om at deltage i det sociale liv at jeg ikke deltager i aftenhyggen. Det har de fleste heldigvis forståelse for og er da også søde til at stikke hovedet op og sige hej indimellem.

Aktivitetsniveauet:

Jeg kan heller ikke længere lege vilde og voldsomme lege med Camilla som før i tiden, og det har været svært at acceptere. Men vi har valgt at se på det sådan, at Camilla var så lille da jeg blev ramt at hun ikke rigtig kan huske at jeg også var med i de vilde lege med hende. Nu har vi delt det op sådan at Patrick laver de vilde og voldsomme ting, mens jeg koncentrerer sig om de mere rolige opgaver og Camilla har aldrig klaget.

Den manglende balance:

Jeg har også måtte lære at cykle igen, da min balance var helt af h….. til. Det har været en opgave i sig selv, men Camilla har til gengæld syntes var drønskægt og voksede virkelig ved tanken om at skulle lære Mor noget i stedet for omvendt. Og det er også lykkedes grundet en stor portion stædighed tillige at komme i et par rulleskøjter så Camilla og jeg kan hygge sig med dette. Begge dele har faktisk været en sejr for mig som jeg er stolt af selvom stilen ikke er ski… smart.

Kontakt Tossehuset før du benytter/kopierer informationer ©